이 책을 읽으면서 건강한 신체를 가졌다는 것이 얼마나 행복한가를 다시금 느끼게 된다. 일본에서 드라마로도 제작이 된 이 책은 어느 소녀의 난치병 수기이다. 중학생이었던 키토 아야는 갑자기 중심을 잃고 넘어지면서 다치는데 보건소에서 근무하던 키토 아야의 어머니는 아야를 병원에 데려가 검사를 받게 하고 '척수소뇌변성증'이라는 병을 판정받는다. '척수소뇌변성증'은 소뇌에 이상이 생겨 몸에 조금씩 장애가 나타나는 흔치 않는 질병인데 건강하고 밝게 살아온 소녀가 청천벽력 같은-병에 걸린-사실을 받아들일 때 얼마나 힘들었을까 하는 걸 간접적으로나마 느낄 수 있었다. 

 

공부도 잘 하는 편이어서 공립고교에 진학한 아야는 병이 악화되면서 혼자 힘으로 걸을 수도 없게 된다. 간신히 친구들의 도움으로 공립고등학교에서 생활을 해나가지만, 1학년을 마친 후 양호학교로 전학을 가게 된다. 후천적으로 신체에 장애가 생긴 사람들이 갑자기 자신이 장애인이라는 사실을 받아들이는 것은 정말 힘들 것이다. 또한 아야의 일기에서 고등학교를 졸업하고도 여느 친구들처럼 취업이나 대학 진학을 할 수 없는 현실에서 얼마나 좌절감이 컸을까 하고 생각해 보게 된다. 아야의 병은 점점 악회되어 걷는 것은 물론, 혼자서 음식을 먹거나, 말을 하는 데 있어서도 장애를 느끼게 되고 1980년대 중반, 스물 여섯의 나이에 생을 마감한다.

 

키토 아야의 일기를 통해서 건강한 육체를 가지고도 그 동안 열심히 살지 않았던 내 스스로가 부끄러워 진다. 또한 많은 장애인들과 난치병 환자들이 겪는 고통을 이 책을 통해 조금이나마 이해하게 되었다.

 

	사람은 누구나 하나 둘 정도의 고통은 지니고 산단다. 그걸 견디고 이겨내며 살아갈 수밖에 없어. 자신이 불행하다고 생각하면 안돼. 나보다 훨씬 불행한 사람이 있다고 생각하면 자신감이 생긴다는 걸 마음에 새겨둬라
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