'뇌성마비 소년의 이야기'라는 부제에 책표지의 하늘 높이 날고 있는 새를 바라보는 소년이 탄 휠체어가 자연스레 나의 시선을 잡아당겨 '아마도 소년은 훨훨~ 자유롭게 날고 있는 저 새처럼 마음껏 걷고싶어 하는 것일까?'하는 생각을 하며 책장을 펼치니 '뇌성마비에 관한 메모'가 눈에 들어온다.

뇌의 병균 감염이나 산소 결핍, 뇌출혈, 조산 합병증 탓이거나 유전 질환 때문에 생긴 상처로 아이가 태어난 지 몇 달 이내에 뇌가 기형적으로 발달하면서 생기는 뇌성마비는 한평생 이어진다고 한다.

뇌성마비는 몸의 움직임에 장애를 일으켜 상태가 심각하면 목발이나 휠체어를 사용해야 하기도 하고, 청각이나 시각 장애, 간질, 학습 불능 같은 문제가 따르기도 하지만, 이 책의 주인공 네이튼처럼 뇌성마비 환자의 절반 이상은 사고 능력이나 학습 능력에 아무런 장애가 없다고 한다. 이 부분은 여태껏 뇌성마비 환자들은 대부분이 학습 장애를 겪고 있다고 생각하던 내게 새로운 정보였다.

휠체어에 앉아 생활하는 네이튼이 가장 바라는 일은 당연히 혼자 힘으로 걷게 되는 것! 그러나 뇌성마비를 앓고 있어 몸의 근육이 제대로 움직이지 않아 휠체어나 보행기가 없이는 돌아다닐 수 없다는 네이튼의 말에 가슴 한 켠이 아파온다.

지금은 누구보다 건강한 딸아이를 두고 있지만, 딸아이가 세상에 태어날  그 무렵엔 얼마나 가슴 졸였던지....... 태어나자마자 신생아중환자실에서 이 십여 일을 보내는 동안 설마 어디가 잘 못 될까봐 노심초사였다. 하루도 빠짐없이 장맛비에도 두 번씩 꼭꼭 면회를 하며 여기저기 호스와 선들을 달고 있는 딸아이의 모습에 울지 않은 날이 없었다. 수술을 하네 수혈을 하네... 그야말로 지옥같은 나날들.....

그러나 다행히 퇴원후 지금까지 건강하게 자라고 있는 딸아이를 보면 문득문득 그저 감사한 마음이 생겨나 쓸데없는 욕심에 조바심치던 나의 모습을 떨쳐버리고는 한다.

그런데, 네이튼은 제대로 걷기조차 어려운 아이이다. 그리고 새로이 알게 된 사고 능력이나 학습 능력에 아무런 장애가 없는 뇌성마비 환자의 절반 이상에 해당되는, 생각만큼은 여느 아이들과 다를 것이 없는 평범한(?) 아이인 것이다. 그 사실이 더욱 가슴에 아프게 다가왔다.

맹금류 재활 치료사인 이웃의 샌디 누나가 들려주는 새들에 관한 이야기를 들으며 어쩌면 자신도 재활이 필요한 새들과 같아서 어느 정도의 재활치료를 받으면 마음껏 훨훨 날아가는 새들처럼 휠체어로부터 자유로워지기를 꿈꾸지 않았을까......

어느날 한쪽 날개가 부러져 재활치료를 받게 된 올빼미 불꽃의 치료를 위해 애쓰는 네이튼. 네이튼의 노력에도 불구하고 다시는 날 수 없는 불꽃의 좌절. 그러나 네이튼과 샌디 누나의 노력으로 날 수 없는 불꽃은 새끼 올빼미들을 돌봐주는 새로운 역할을 찾게 된다.

불꽃의 새로운 삶을 보며 말할 수 없이 기뻐하는 네이튼을 보며, 비록 장애가 없는 우리 모두조차도 자신이 잘 할 수 있는 무엇인가를 위해 기꺼이 노력해야 하지 않을까 하는 생각이 들었다. 어차피 인간은 온전히 완전하지 않은 존재이므로.......

가끔 겉으로 불편하지 않다는 이유만으로 마치 완전한 존재인양 착각하는 것이 문제이긴 하지만 말이다.