그래도 괜찮은 하루, 어셔증후군 구작가가 쓰는 희망 이야기

<그래도 괜찮은 하루>의 작가인 구작가는 어셔증후군이라는 질병을 앓고 있어서 청각은 이미 잃었고, 시각도 점차 잃어가고 있다 합니다.

어셔증후군은 1935년 임상전문의인 찰스 어셔 박사에 의해 처음 발견되었다고 해서 어셔증후군이라 불립니다.

이 병은 청각장애와 함께 시각장애가 오는 유전적인 질환이라 합니다.

망막색소변성증이라 하여 개그맨 김동우와 같이 시각을 점차 잃어가게 되는 질환을 구작가도 가지고 있습니다.

 

구작가의 <그래도 괜찮은 하루>를 읽으면서 소리를 잃고 빛을 잃어가면서도 하루, 한시간, 일분, 일초가 소중하다는 작가님의 삶의 예찬을 보면서 떠올린 것은 '힐링캠프'에 출연을 하였던 이지선씨의 이야기가 떠올랐지요.

 

삶이 내 뜻대로 되지 않고, 짜증이 나고, 그리고 절망감에 빠져 있는 때가 많는데, 구작가님이나 이지선씨와 같은 이들을 보면 그러한 짜증이나 절망감마저도 사치라는 생각이 듭니다.

 

 

책 속에는 '베니'라는 구작가님을 대신하는 귀여운 토끼 캐릭터가 나옵니다.

이 캐릭터 때문인지 <그래도 괜찮은 하루>는 어른들을 위한 동화 같단 생각이 듭니다.

 

베니는 우리를 불행하게 만드는 것은 나보다 잘난 사람, 나보다 더 많이 가진 사람과의 비교열위에서 오는 것 같다 말합니다.

그리고, 자신이 가진 것에 대한 소중함을 말하면서, 시력을 완전히 잃기 전에 이루고 싶은 버킷리스트를 담담한 어조로 써내려가고 있죠.

 

이지선과 구작가와 같은 사람들을 보면 세상에 천사가 있다면 이들과 같은 사람들이 천사가 아닐까 싶은 생각이 들었습니다.

자신도 감당하기 힘든 처지에 있으면서 다른 사람들에게 위로와 희망을 이야기하니까 말이죠.

남은 생이 있으니 절망만 하고 살수는 없지 않느냐면서 말이죠.

 

만나본 적도 없는 구작가이지만, <그래도 괜찮은 하루>를 읽으면서 먼지 모를 감동이 자꾸만 전해져왔습니다.

결코 잘 쓴 글들이라고는 할 수 없겠지만 구작가의 아름답고 착한 마음 그리고 진심이 느껴지는 글과 그림들 때문이 아닐까 싶습니다.

이지선님이나 구작가님과 같은 분들이 세상에 많아서 어지럽고 탁한 세상을 많이 힐링해주었으면 합니다.

그리고, 구작가님처럼 살아가는 동안 절망만 하지 말고, 불평만 하지 말고, 내게 주어진 시간을 소중하게 여기면서 살아가도록 노력해야겠습니다. 

 

이 글은 위즈덤하우스 퍼플소셜평가단에 선정되어 책을 지원을 받아 작성된 글입니다 

구작가, 그래도괜찮은하루