오렌지마멀레이드는 지금까지 푸르메 책꽂이 시리즈의 책임 편집을 맡았습니다. 푸르메 책꽂이는 장애인을 위해 재활 병원을 건립하는 푸르메재단과 도서출판 부키가 함께 만드는 시리즈로, 장애인과 비장애인을 잇는 다리 역할을 하기를 희망합니다. 장애인과 비장애인 모두에게 감동과 희망, 알찬 정보를 주는 좋은 책을  목표로 하고 있지요. 오렌지마멀레이드는 지금까지 [나는 멋지고 아름답다] [부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계] [숏버스]에 이어 [조금 달라도 괜찮아]까지 네 권의 편집자로 일했네요. 그래서일까요? 오렌지마멀레이드는 그 어떤 사람보다 장애에 대한 편견이 없고 성품이 곧습니다. [조금 달라도 괜찮아]를 만드는 동안 더욱 눈이 깊어진, 오렌지마멀레이드의 편집자 노트, 소개합니다. <편집자 주> 

 

 

[조금 달라도 괜찮아] 편집자 노트

 ‘괜찮아’에 담긴 위로의 힘

 

 

 

괜찮아, 천만번 괜찮아, 방황해도 괜찮아, 불편해도 괜찮아, 괜찮다, 다 괜찮다….

‘괜찮아’ 혹은 ‘괜찮다’로 검색해 보면 참 많은 책이 나온다. 베스트셀러도 많다.

그럼에도 책의 제목을 [조금 달라도 괜찮아]라고 정한 것은 ‘괜찮다’는 말에 담긴 힘 때문이다.

너무 애쓰지 않아도 된다, 지금 이대로도 너는 잘 살고 있다는 위로. 지금 우리에게 가장 필요한 게 바로 그런 위로가 아닐까.

그래서 비슷한 제목의 책이 그리도 많은 것이리라.

우리 책도 위로를 담고 있다.

다만 위로의 차원이 다른 책들보다 한층 ‘격’하다.

등을 찬찬히 쓰다듬는 정도가 아니라 힘차게 하이파이브를 외친다고나 할까.

 

[조금 달라도 괜찮아]는 아스퍼거증후군과 양극성장애를 가진 딸을 키우는 두 엄마 ‘지나’와 ‘패티’의 이야기다.

그리고 이들은 자매 사이다. 아, 불행이 쌍으로 왔구나. 지지리도 운 없는 자매라는 생각도 들었다.

그런데 이 엄마들이 진짜 웃기다! 부제가 ‘완벽한 세상에 맞선 두 엄마의 명랑 분투기’인 건 그 때문이다.(명랑에 밑줄 좍!)

 

장애아를 키우는 게 보통 일이 아니라는 건 누구라도 어렵잖게 상상할 수 있다.

게다가 이 책의 저자 중 동생인  지나는 딸 둘 모두 장애 판정을 받았다.

그런데 어떻게 이렇게 웃을 수 있지?

 

지나와 패티는 장애아를 키우는 일이 고통으로 가득 찬 게 아니라, 그보다 더 큰 감동과 즐거움으로 채워져 있기 때문이라고 말한다.

사람들 앞에 나서는 걸 극도로 피하는 아이가 연극 무대에 섰을 때, 축구를 못한다고 친구들에게 놀림 받고 울다가 골을 넣고 엄마에게 달려올 때,

아이가 마당에 “엄마, 사랑해요”라고 써 놓은 걸 볼 때,

장애아의 부모는 그런 작은 일에서 다른 부모는 알지 못하는 기쁨과 감동을 느낀다.

 

물론 처음에는 이들도 울었다.

하지만 사람들이 자기 아이와 가족에게 상처 주는 행동을 하는 게 사실은 장애를 모르기 때문에 그렇다는 걸 발견하고는 장애에 대한 무지와 편견을 깨기 위해 의기투합한다.

자칭 ‘불완전 자매’의 ‘불완전 운동’은 그렇게 시작되었다.

지나와 패티는 딸들의 이야기를 책으로 쓰고 강연을 다니며, 다른 장애아 부모들을 위로하고 비장애인들에게 장애아를 키우는 게 어떤 건지를 이야기한다.

 

무엇보다 두 엄마는 장애를 가진 아이로 인해 자신들이 ‘더 나은 사람’이 되었다고 고백한다. 장애라는 어려움 덕분에 일상의 작은 행복이 얼마나 소중한지 깨닫고, 자신들과 다른 사람들의 불완전함까지 포용하게 되었기 때문이다.

 

책을 만드는 동안 나도 이들에게 많은 위로를 받았다.

아스퍼거가 싫다며 울던 아이가 그걸로 농담을 할 정도로 성장한 모습에서,

온 집 안에 “미워!”라고 쓴 쪽지를 붙여 가족들이 보물찾기를 하는 모습에서,

무엇보다 좌절의 순간조차 웃으며 이야기하는 두 엄마의 완전 유쾌한 수다에서.

 

자주 착각하곤 하지만, 다르다는 건 틀린 게 아니다.

장애는 다른 것이지, 틀린 게 아니다.

설사 장애가 없다고 해서 우리가 정말 ‘완벽’한가.

그러니 ‘불완전’하고 ‘다른’ 나와 당신, 이 책에서 유쾌한 위로를 받아 보자.

 

조금 달라도,

조금 부족해도,

지금 이대로 우린 꽤 괜찮다!

 

2012년 3월 12일 부키 기획편집1팀 오렌지마멀레이드 씀

문학·책, 아스퍼거증후군, 자폐증, 양극성장애, 조울증