<책 소개>

장애 자녀를 돌보는 것은 대부분 부모의 몫이지만, 언제까지나 그럴 수는 없다. 이 책은 부모가 병이나 사고로 장애 자녀를 돌볼 수 없게 되더라도 자녀가 잘 지낼 수 있도록 사전에 무엇을 어떻게 준비해야 하는지를 알려 주는 지침서다. 지은이는 중증복합장애인인 아들의 성년 설계 경험을 바탕으로 정부가 지원하는 직업 및 주거 프로그램을 알아볼 때 확인해야 할 사항부터 친구․변호사․대리인 등 실질적으로 자녀를 지켜 줄 사람들과 관계를 유지하는 법, 유언장 작성 및 유산 신탁에 이르기까지 장애 자녀의 부모가 알아야 할 내용을 하나하나 짚어 준다.

<저자소개>

지은이 페기 루 모건

장애인 신탁 관리 등 장애인 관련 분야에서 35년 이상 일해 왔다. 1984년에 입양한 빌리 레이가 성인이 된 뒤 독립을 준비했으나 아들의 건강 문제로 인해 연기했다. 그때의 경험이 이 책의 바탕이 되었다. 저서로는 『장애 자녀 키우기(Parenting Your Complex Child)』가 있으며, 웹사이트와 블로그를 통해 자신의 양육 경험을 전 세계의 부모들과 나누고 있다.

옮긴이 전미영

서울대 정치학과와 같은 학교 대학원을 졸업했다. 『헤럴드경제』 등에서 기자생활을 했으며, 푸르메재단에서 근무했다. 『다크 플랜』『오일 카드』『자기신뢰』『사랑받지 못한 어글리』 등 여러 책을 번역했다.

<목차>

추천사 9

한국의 독자들께 15

머리말 18

1장 둥지가 비는 날은 결코 오지 않는다

아이는 부모가 가장 잘 안다34

둥지를 떠날 수 없는 우리 아이들36

정말 떠나보낼 수 있을까41

이제 때가 되었다42

2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음

내가 죽으면 아이는 어떻게 될까48

마음의 평화 얻기55

열두 살이 되면 이행 설계를 시작하자59

3장 가장 중요한 것은 인간관계

외로움이야말로 진짜 장애62

관계 유지하는 법 가르치기69

이야기 자료 만들기73

이야기 자료 관리하기77

권리를 지켜 줄 친구를 만들자79

4장 우리 아이의 행복 추구

권리를 지키기 위한 싸움84

우리만의 문제가 아니다86

‘빈곤의 덫’에 갇힌 장애인들88

변화는 여전히 느리다91

5장 아이의 꿈에서 출발하기

실현 가능성보다 목표를 찾는 게 우선100

내 아이에게 맞는 행복은 무엇일까102

이행 설계 파일 만들기103

숨은 재능을 찾아보자105

현실적인 그림을 그리자115

주거지에 관해 생각할 문제118

6장 여러 가지 지원 프로그램 알아보기

자금 확보 방법122

지자체 담당자를 만나자126

직업 프로그램 살펴보기127

주거 형태 생각하기127

그 밖의 문제들129

7장 이행 설계 밑그림 그리기(장기 목표 설정)

이행 설계서를 만들어 보자134

- 사례 1 주디의 이행 설계138

- 사례 2 잭의 이행 설계142

- 사례 3 데니의 이행 설계144

8장 단기 목표 설정

본격적으로 이행을 준비하자148

직업 관련 목표 세우기149

주거 관련 목표 세우기150

룸메이트 찾기158

자기주장 훈련시키기162

그 밖의 목표164

9장 유언장과 유산 처리

언젠가는 해야 할 일170

유언이나 신탁만으로는 불충분하다171

대리인 지명(후견인, 재산관리인,신탁관리인)176

그 밖에 생각해야 할 일182

10장 변호사를 내 편으로 만들기

누구보다 든든한 우군186

아이에 대한 정보를 주자187

11장 지금 당장 할 수 있는 일

홀로 있는 연습을 시키자192

새 집에 놓을 물품 장만하기194

그림 일과표 만들기195

스태프용 매뉴얼 만들기197

이행 설계 재검토202

12장 마음속 둥지는 남아 있다

슬픔에도 대비하자208

자녀 생활 점검하기210

관련 모임에 참석하기217

재평가 및 조정 218

13장 장애인 인권운동에 참여하기

한 걸음 전진, 두 걸음 후퇴224

작은 공동체를 만들자228

경직된 정책 바꾸기229

지원 그룹 가입하기229

블로그 및 온라인 활동230

지역 사람들과 자주 만나자 232

부록

A 긴급 상황 대처 계획236

B 돌보는 이를 위한 지침242

C 협력팀 꾸리기286

D 한국의 장애인 지원 정책 294

<책 속으로>

자녀가 열 살 내지 열두 살이 되면 성년기 이행 설계를 시작해야 한다. 자녀가 학교에 다니는 동안 부모는 교육 계획을 비롯한 여러 모임에 참여하면서 성년 설계에 필요한 내용을 배우기 때문에 이 시기가 가장 이상적이다. 자녀가 벌써 그 나이를 넘어섰다면 어떻게 할까? 상관없다. 자녀가 몇 살이든 성년 설계는 반드시 시작해야 한다. 목표를 세우고 계획을 짜야 한다.

☞본문 59쪽 2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음

빌리 레이의 경우 몇 가지 이유 때문에 정상적으로 취업할 수 없는 상황이다. 하지만 사람들을 대하면서 일하는 것을 몹시 좋아하고, 그런 일을 하는 것이 짧은 시간은 가능하다. 그래서 빌리 레이는 집에 있는 노인이나 장애인에게 무료급식을 배달한다. 배달하러 갈 때는 의붓아버지나 활동보조인이 동행한다. 빌리 레이는 급식 배달을 하면서 사람들을 만나는 것을 아주 좋아하고, 상대방 또한 빌리 레이를 좋아한다. 자원봉사이기 때문에 장애연금 수급권에 문제가 생기는 것도 아니고, 아들에게 잘 맞는 일이기도 하다.

☞본문 131쪽 6장 여러 가지 지원 프로그램 알아보기

모임에 가서 처음 한두 번은 그저 부모가 하는 것을 지켜보게 한다. 그렇지만 하고 싶은 말이 있을 때에는 언제라도 의견을 내도록 분명히 일러두자. 그렇게 하면 자녀는 귀 기울여 듣는 것을 익히게 되고, 말을 할 때는 자신감을 갖게 된다.

집 근처에 장애인운동단체의 지부가 있다면 자녀와 함께 모임에 참석하고, 자녀를 가입시키는 것이 좋다. 자녀는 그런 모임에서 많은 것을 배울 뿐 아니라 귀중한 우정을 쌓게 될 것이다. 이런 식으로 장애인 권리 주장 운동에 자녀와 함께 참가하면 자녀는 자기 권리를 지키는 방법을 더 쉽게 배울 수 있다. ☞본문 163쪽 8장 단기 목표 설정

일과표는 실제 이행기 이후의 생활과 딱 맞아떨어지도록 작성하는 것이 가장 이상적이다. 부모의 집에서 매주 수요일이 빨래하는 날이었다면, 자녀는 독립생활을 할 때도 수요일에 빨래를 할 수 있다. 그렇게 하면 새 집의 생활에서 예측할 수 없는 변수가 하나 줄어들게 된다. 그림 일과표를 만드는 소프트웨어를 쓰면 자녀가 이사한 뒤 일과표를 수정하는 작업도 간단히 할 수 있다. 자녀가 컴퓨터를 다룰 수 있다면 스스로 일과표를 만들도록 가르칠 수도 있다. 관련 소프트웨어를 쓰면 그림이나 사진만 올리면 아주 간단히 일과표를 만들 수 있다.

☞본문 196쪽 11장 지금 당장 할 수 있는 일

지금 당장 스태프를 고용하지 않는다 하더라도 매뉴얼은 작성해 두어야 한다. 매뉴얼에는 자녀에게 도움을 줄 수 있도록 스태프를 훈련시키는 데 필요한 정보가 담겨야 한다. 또 매뉴얼은 자녀를 고유한 개성을 지닌 한 인간으로 스태프에게 소개하는 자료이기도 하다. 부모는 이 매뉴얼을 통해 자녀에게 가장 잘 통하는 방법, 자녀를 자극할 수 있으므로 피해야 할 것들, 관찰이 필요한 의료 문제 등 중요한 것들을 설명할 수 있다.

☞본문 198쪽 11장 지금 당장 할 수 있는 일

내가 아들을 위해 만든 삶은 아이를 공동체 속으로 데리고 들어가는 것이었고, 구경당하는 사람이 아니라 공동체의 구성원으로 만드는 것이었다. 우리 지역에 사는 사람들은 분명히 빌리 레이를 장애인이 아니라 한 인간으로 바라본다. 그것은 내게 큰 의미를 지닌다. 누군가 노력을 기울였기 때문에 그런 일이 가능했다. 많은 사람들이 이런 생각을 받아들인다면 놀라운 일이 벌어질 것이다. ☞ 본문 227쪽 13장 장애인 인권운동에 참여하기

<출판사 서평>

“자식보다 하루만 더 살고 싶다”

영화 〈말아톤〉에서 주인공 ‘초원’이의 엄마는 이런 말을 한다. “아들이 나보다 하루 먼저 죽는 게 소원”이라고. 장애아와 그 부모의 현실을 과연 이보다 더 잘 드러내는 말이 있을까.

많은 부모들이 장애 자녀가 학교를 졸업하고 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피려고 한다. 부모와 한 집에 있으면 자녀는 안전하고 행복하다. 부모 입장에서도 굳이 힘들게 자녀를 독립시킬 필요가 있을까 하고 생각한다. 그러나 만약 부모가 갑자기 병에 걸리거나 사고를 당해 자녀보다 먼저 죽는다면?

『부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계』는 바로 이 물음에서 출발한다. 지은이 페기 루 모건은 어느 날 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜 병원에 실려 간다. 그때 마음속에 떠오른 것은 발달장애와 정신장애를 가진 아들 빌리 레이. 내가 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 누가 아들을 돌봐 줄까?

설사 다른 가족이나 친구들이 돌봐 준다고 해도 자녀에게 어떤 방식이 통하는지, 어떻게 해야 자녀가 안정감을 느끼는지 부모만큼 알 수는 없다. 당장 돌봐 줄 이가 없다면 자녀는 부모를 잃었다는 깊은 상실감과 함께 낯선 시설로 보내져 혼돈과 불안에 휩싸이기 십상이다. 이런 상황이 벌어지지 않게 하려면 미리 자녀의 평생 설계를 해야 한다. 지은이는 오랫동안 장애인 신탁 업무에 종사하면서 많은 장애인 가족을 접했고, 그 자신이 실제로 중증복합장애 아들의 평생 설계를 한 만큼 그가 전해 주는 내용은 구체적이고 실질적이다.

아이의 꿈과 재능 찾기

자녀의 평생 설계에서 가장 먼저 할 일은 자녀가 어떤 꿈과 재능을 가졌는지 찾는 것이다. 자녀와 충분히 이야기를 나누며 무엇을 원하는지 들어보고, 자녀에게 어떤 재능이 있는지 생각해 본다. 이때, 현실을 무시해서는 안 된다. 예를 들어 자녀가 고등교육을 받기 어려운 지적 장애인이라면 수의사가 되기는 어려울 수 있다. 하지만 동물을 좋아하는 다른 일, 즉 농장이나 사육장, 애완동물 상점에서 일할 수는 있을 것이다.

직업․주거 프로그램 알아보기

자녀의 꿈과 재능을 생각했다면 지방자치단체의 장애인 복지 담당자를 찾아가 자녀에게 어떤 지원이 필요한지를 설명하고, 직업과 주거 프로그램 목록을 받아온다. 자녀에게 그 내용을 설명해 주고, 자녀가 흥미를 보이는 프로그램이 있다면 함께 방문하는 것도 좋다.

직업 프로그램을 살펴볼 때는 의료나 보조금 수급권에 영향을 미치는지 눈여겨보아야 하는데, 쥐꼬리만 한 급여를 받는데도 직장이 있다는 이유로 의료 혜택이나 연금 수급권을 잃는 경우가 있기 때문이다. 이럴 때는 자원 봉사로 눈을 돌려 해결책을 찾을 수도 있다.

설계서 만들기

직업과 주거 프로그램을 살펴보았다면 독립 계획을 담은 설계서를 작성하고 장기 목표를 세운다. 전체적인 목표와 주거, 직업, 재정에 관한 개별 목표를 세워 목표가 모두 달성되었을 때 자녀가 어떤 삶을 살고 있을지를 생각한다. 계획은 자녀가 어느 정도 보살핌이 필요한지에 따라 크게 달라진다.

필요한 기술 익히기

장기 목표가 잡혔다면 직업 및 주거와 관련된 단기 목표를 정할 차례다. 예를 들어 룸메이트와 함께 생활하며 빨래방에서 일하는 것이 목표인 ‘주디’에게는 세탁기와 건조기를 다루고, 거름망과 쓰레기통을 비우고, 기계와 공간을 청소할 줄 알아야 한다. 또 주방일이나 청소, 빨래 같은 집안일도 해야 한다. 이렇게 자녀에게 필요한 기술을 모두 목록으로 만든 뒤 각각의 과제에 우선순위를 매겨 한 번에 하나씩 연습한다. 청소, 설거지 같은 각각의 활동을 그림이나 사진을 담은 시각 자료로 만들어 훈련하는 것도 효과가 좋다.

유언장과 신탁 처리하기

직업 프로그램을 알아볼 때와 마찬가지로 유산을 처리할 때도 보조금이나 연금 수급권과의 관계를 살펴봐야 한다. 유산이 많지 않다고 해도 연금을 받을 수 있는 재산의 상한선을 넘겨 수급권을 잃을 수 있기 때문이다. 이 경우에는 유산을 신탁하면 활동보조인 지원이나 보조금 수급권도 유지하고, 자녀가 돈 관리를 잘못해 곤란에 빠지는 것을 막을 수 있다. 우리나라의 경우 장애인 특별부양신탁에 가입하면 5억 원까지 증여세를 면제받을 수 있다.

독립 이후 생활 점검하기

우여곡절 끝에 자녀가 독립했다고 해도 부모의 일을 끝나지 않는다. 계획했던 대로 자녀가 잘 지내고 있는지, 자녀를 돌보는 활동보조인이나 시설에 문제가 없는지 점검하고 조정하는 것도 부모의 몫이다. 이 외에도 자녀를 돌봐 줄 다른 사람들과 관계를 계속 다지고, 관련 모임에도 참석하는 등 부모의 일은 계속된다. 하지만 마음의 짐은 줄어들 것이다.

가장 중요한 것은 ‘사람’

자녀의 미래 설계에서 무엇보다 중요한 것은 ‘사람’이다. 아무리 서류를 열심히 준비하고 환경을 잘 마련해도 그것이 자녀의 외로움을 달래주지는 못한다. 따라서 부모가 없을 때 자녀 곁에 있어 줄 사람들, 즉 자녀가 속한 공동체 내의 인간관계를 다지는 데 일찍부터 신경을 써야 한다. 또 자녀를 자주 집 밖으로 데리고 나가 사람들이 내 아이에게 익숙해지면 장애인에 대한 사회 전체의 인식도 개선된다. 부모가 지역 공동체에 자녀를 참여시키는 것이야말로 자녀를 위한 가장 효과적인 안전장치이며 사회를 변화시키는 인권운동인 셈이다.

<추천사>

나는 아스퍼거 증후군이 있는 아들의 앞날을 준비하려고 오랫동안 도움이 될 만한 지침을 찾다가 이 책을 발견했다. 언제 계획을 세워야 하는지, 어떤 것들을 알아보고 선택해야 하는지, 이 책에서 많은 해답을 얻었다. ― 아마존 독자 서평

이 책은 자녀를 보호하고, 감독하고, 자녀의 삶의 질을 더 높여 줄 사람들과의 ‘관계망 구축’을 되풀이해서 강조한다. 나는 그 점을 매우 높이 평가한다. 그런 관계를 만들어 주는 것이야말로 부모가 상처받기 쉬운 자녀에게 해 줄 수 있는 최고의 선물이다. ― 베스 마운트(의학박사)